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突然喘憋,被告知已是慢阻肺病晚期需肺移植,移植6年后的生活?
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这个视频上的吴先生今年63岁,您一定难以想象他是一个做了肺移植手术已经快6年的人。回忆当初,吴先生至今觉得像做梦一样。体校出身的他,平时除了抽烟有点咳嗽、咳痰没有任何不适,有一天早上起床就突然喘憋,送往急诊后被告知已经到了慢阻肺病的终末期,只有做肺移植才能保命。那么,为什么他一发病就已经是终末期?为什么只能选择肺移植?移植之后又经历了哪些沟沟坎坎?《看呼吸》记者结合吴先生的经历采访了中日友好医院肺移植科赵丽医生。

一向健康的他突然喘不上气,送到急诊被告知需要肺移植,有些人为什么肺功能已经很差但没有明显表现

2016年4月,刚刚从外地旅游回来的吴先生早晨像往常一样起床,刚坐起来就突然感觉喘不上来气了,动也动不了了。他的爱人李女士见状有点不知所措,问他“你这是怎么回事?”,吴先生喘得说不出来话,李女士这下慌了“要不要去医院?”,吴先生无力地点头,李女士赶快拨打了120。

到了中日医院吴先生迅速被推进了急诊抢救室。测得血氧饱和度只有60%(正常人是95%以上),而二氧化碳分压高达128mmHg(正常人是35-45mmHg)。急诊主任找到李女士“您知道他的病现在有多厉害吗?他二氧化碳潴留已经很严重了,普通人80mmHg可能就已经昏迷了,而他已经耐受这种状态很长一段时间了,到现在人还是清醒的。”李女士有些懵:“我真不知道他是怎么回事,他平时老运动,身体挺好的,就是有点咳嗽咳痰,其他什么不舒服都没有。”

后来吴先生上了呼吸机,经过治疗,病情逐渐平稳遂转入了普通病房。但医生对他说虽然目前病情暂时平稳了,但整体情况并不乐观,他已经到了慢阻肺病的末期了,治疗的办法只有肺移植。

“肺移植?我们不考虑”李女士斩钉截铁地说。“以前从来没听过肺移植,一说移植,那得是多大的事啊,我觉得我爱人并没有到那个程度,他身体一直很好,有点咳嗽、咳痰也是抽烟抽的,他从十几岁开始抽烟,平均一天一包半”李女士回忆着当时的情况。

吴先生怎么从好端端的一个人突然就要面临肺移植了呢?对此,赵医生解释,其实像吴先生这样的突然严重的慢阻肺病患者临床上并不罕见。一般的慢阻肺病患者都是因为常年吸烟,早期会有慢性咳嗽、咳痰的症状,此时他们的肺可能已经有了轻度的肺气肿改变,但是患者的肺功能还在代偿范围内,故活动后气短并不明显。但是随着越来越重的肺气肿病变和肺大泡数量不断增多,肺功能开始逐渐的下降,当超过了某一个临界值时,就会由量变发生质变,患者就会出现明显的活动后气短症状,给人一种“好端端地突然加重”的错觉。像吴先生这样的患者,以前没有明显的气短症状,考虑跟他是体校出身、本身肺的代偿能力比较强有关系,这种情况在常年干农活的老伯中也不少见。

呼吸困难的程度是不能和肺功能的好坏划等号的。吴先生因为体校出身,经常运动,所以肺的代偿能力比较强,即便肺功能已经很不好了,但症状并没有那么严重。肺功能的代偿能力是有极限的,一旦失代偿,症状就一下子都表现出来了。“病来如山倒、病去如抽丝”,说的是同样的道理。吴先生的慢阻肺病跟他常年的大量吸烟史有直接关系,一旦到了终末期,肺功能就很难再恢复了,咳嗽、咳痰、胸闷、气喘的症状就会越来越重,直至严重呼吸衰竭,危及生命。

长期吸烟者出现消瘦一定要提高警惕!

在仔细问询吴先生之前的情况后,记者还有一个发现,吴先生在突然发病之前出现了非常严重的体重下降,体重从原来的102斤降到了78斤。对此赵医生解释,慢阻肺病不光是单纯的肺有问题,还会有很多肺外效应,比如营养不良、焦虑抑郁、骨骼肌萎缩、肺源性心脏病等。消瘦主要跟营养不良、呼吸费力导致能量消耗增加、反复感染急性加重等多因素有关,很多发展到后期的慢阻肺患者一般都会出现严重消瘦,甚至是“皮包骨”状态。吸烟是慢阻肺病的高危因素,也是肺癌的高危因素,所以长期吸烟者出现不明原因消瘦一定要警惕慢阻肺病,也要警惕是不是合并了肺癌。

再一次送到急诊抢救,要不要肺移植难以抉择,慢阻肺早做肺移植的成功率更高

后来吴先生在医院住了一个月就出院了,虽然没有了之前话都讲不出来的情况,但走路时依然会喘,活动量也远不如之前大了。他觉得自己的病没有那么严重,于是选择了中药治疗。第二年的春节,吴先生感冒了,同样的情况再次上演,他再一次喘地讲不出话来,爱人再一次给他叫了120送到中日医院抢救。治疗了大约一个月的时间症状有所好转,就在他刚办理完出院手续时,遇到了肺移植科的陈文慧主任。 “你的情况不做肺移植的话预后很不好,下次病情再加重很可能就直接昏迷、气管插管了。肺移植是目前改善你生活质量、挽救你生命的唯一有效的手段,建议你和家属慎重考虑考虑。”

吴先生和家人陷入挣扎,他们也意识到了病情的严重性,到底移还是不移?

“移吧,就赌这一把!”吴先生说

“不移咱们可以吃中药再看看,上次抢救之后不是也好点了吗?”李女士说。

“陈主任刚才说我现在移植的话,可能有90%的存活希望,再拖下去手术风险就更大了,我觉得应该没问题。”

“到时候钱花了,人没了……”

移植有风险,不移植病情还在持续加重,下一次还有没有机会抢救回来,也同样面临风险。生死面前,抉择真的很难。“移!”吴先生最后还是自己下定了决心,“死就死,活就活!”。

一切都像做梦一样,第二天吴先生就躺在了手术室里。手术进行了7个小时,一切都出奇的顺利。

“他移植完根本就不像一个病人,两天就出了ICU,自己也能下地走了,不用别人帮忙,自己提着两个胸腔引流瓶就去上厕所了。”李女士回忆着当时的情况。

“之所以说他有90%的生存希望,指的是预估的围手术期的生存率。”赵医生说。吴先生常年运动,一般情况比较好,体能状态不错,年龄也不算大,其他脏器的合并症也不多,这些都决定了他围手术期的生存率会比较高。我们在为患者移植前会有一个非常详细的术前评估过程,评估目的主要是明确患者是不是真的达到了肺移植的手术指征,是不是存在影响移植的绝对禁忌证。至于围手术期的生存率,目前肺移植手术的围术期生存率国外平均在90%左右,国内平均在80%左右。手术前患者和家属经常想知道手术的风险有多大,有时医生会结合国内外这类疾病的生存率水平和患者的总体情况来加以判断。

其实慢阻肺病患者是非常适合做肺移植手术的。因为慢阻肺病的患者一般胸腔比较大,缺氧也不是很厉害,长期低氧引起的肺动脉高压也不是特别突出,这些都是有利于手术和术后恢复的因素。根据慢阻肺病的肺移植手术标准,达到其中任何一条标准就可以做手术。但现在国内面临的问题是,不少慢阻肺病患者会等到最后人快不行了、甚至已经气管插管濒危了,才来寻求肺移植,抱着“死马当活马医”的心态将肺移植作为抢救生命的终极手段,此时手术的风险就非常高了,花费也是巨大的,术后的康复也将异常艰难。

我们之前有个慢阻肺病患者,长达大半年的时间都只能跪在床上睡觉,躺都躺不下去,最后实在没有办法了才来做肺移植,这时的手术成功率肯定没有病情达到移植指征的时候就来做手术的成功率高。患者和家属的观念应该有所改变,应将肺移植手术视为提高生活质量的治疗措施,而不是濒危状态的抢救生命的不得不为之的手段,这样患者才能从肺移植手术中真正获益。

肺移植后一个月就开始做俯卧撑,术后恢复情况和什么有关系?

肺移植之后的吴先生感觉自己和正常人一样了,完全不喘了,只是微微有一点咳嗽,术后一个月居然就开始做起了俯卧撑。这时手术切口并没有完全愈合,强度过大的上肢运动有可能引起手术伤口裂开导致危险,这种做法是不可取的,医生及时对他进行了批评教育,但我们由此可以看出,肺移植这么大的手术对他来说就好像做个简单的阑尾炎手术一样,术后一个多月他就顺利出院了。


(刚做完肺移植手术的吴先生)

肺移植手术真的这么轻松吗?赵医生的解释是“因人而异”,如果手术顺利的话,患者一般三天左右就转出ICU了。但术后恢复的情况每个人都不一样,有的人手术前看着一般状态还可以,但手术后可能会很虚弱,双下肢乏力,甚至站都站不稳。但也有的人很快就能下地行走了,最近我们为一名67岁的肺纤维化终末期老人做了肺移植手术,术后16天他就康复出院了,恢复的非常快。

吴先生能恢复的这么快得益于他手术前的整个身体机能比较好,他以前经常练单双杠、翻跟头,做这个手术对他来说虽然手术创伤并不小,但他的自我恢复能力也很强,所以看起来就像做了一个普通的胸科手术一样。

新换的肺出现了一个洞,感染是肺移植术后最常见的问题

好景不长,刚出院没多久,吴先生就发现咳出的痰里有鲜红的血丝,不知道怎么回事,于是又赶紧回到了医院。做了肺部CT检查之后,医生发现他的右侧移植肺上新出现了一个“洞”。原来他是发生了肺部感染,感染是肺移植术后最常见的情况,他也因此在医院住了2个月之久。

“检查发现他肺上的空洞是铜绿假单胞菌感染导致的”赵医生说。这个空洞说明在免疫力低下的人群身上,铜绿假单胞菌感染引起的组织损伤比较严重,这个空洞医学上称之为细菌性肺脓肿,可以简单理解为移植肺被细菌吃出了个洞洞。免疫力正常的普通人,很少出现这种感染。肺脓肿的治疗疗程比普通的肺炎要长得多,需要持续使用静脉或口服抗生素,直至胸部影像学检查显示病灶消失或仅遗留稳定的小病灶。

其实肺移植术后或多或少都会有移植肺的感染发生,吴先生的情况并不算最严重。最严重的感染形式是感染性休克,会危及生命,这就非常危险了。吴先生虽然出现了肺部感染,但他当时的一般情况还不错,每天还在病房里散步,除了偶尔痰中带血,基本上没有其他不适的感觉。他当时抗感染治疗了8周的时间,最后那个洞明显变小了,洞壁周围的影子大部分都吸收了,最后只留下了一个淡淡的小圆圈,这个小圈对身体就没有影响了。

肺移植术后快6年了,体重长了40多斤,每天运动一个半小时,每天服用抗排异药没有不适

自那次感染之后吴先生至今一切正常。做完肺移植手术的第二年、第三年,每半年他会遵照医嘱住院全面检查一次,后来就一年去住院复查一次。刚开始每个月都要去肺移植门诊抽血化验,主要是查血常规、肝功能、肾功能和抗排异药的血药浓度,看抗排异药物是否达标,但现在也不用抽的这么频繁了,三个月复查一次血药浓度即可。肺功能是每半年到一年复查一次,吴先生的肺功能现在和正常人是完全一样的。但他每个月还要去门诊开抗排异药物,肺移植术后的抗排异药物需要终生服用,开药的时候顺便还能让医生听听肺上有没有出现异常的杂音,及时发现问题,能够及时处理。

现在吴先生除了偶有咳嗽、咳痰,没有其他不适。他每天坚持一个半小时的运动,包括跑步、俯卧撑等,就连一些医生不建议做的剧烈碰撞类的运动他也照做不误,用他的话说“没事,做完舒服。”赵医生建议,运动形式和强度还是要根据每个人的具体情况做选择,避免出现运动相关的损伤。饮食上他每天牛奶、鸡蛋、羊肉是必不可少的,体重从以前的78斤长到了现在的120斤,整个人看上去非常壮实。

问他移植后最大的变化,他说总是感觉热,冬天都不穿袜子,光脚穿运动鞋,也没有因此生过病,偶尔感冒自己吃些中成药就扛过去了。


(吴先生每天坚持锻炼)